Λίγα ζητήματα γύρω από τον αυτισμό έχουν προκαλέσει τόσο έντονη δημόσια συζήτηση όσο το ερώτημα πώς μπορούν να υποστηριχθούν αποτελεσματικότερα τα άτομα που εμφανίζουν τις μεγαλύτερες και πιο σύνθετες ανάγκες.
Με αφετηρία αυτή τη συζήτηση, το ιατρικό περιοδικό Lancet ανέθεσε σε διεθνή ομάδα ειδικών να εισηγηθεί μια νέα κατηγορία με τον όρο «βαρύς αυτισμός», πρόταση που παρουσιάστηκε και αναλύθηκε σε ρεπορτάζ του Guardian.
Η κατηγορία περιγράφει άτομα με ελάχιστη ή καθόλου λειτουργική γλώσσα – προφορική, γραπτή, νοηματική ή μέσω συσκευών επικοινωνίας – με δείκτη νοημοσύνης κάτω από 50 και ανάγκη 24ωρης επίβλεψης και υποστήριξης.
Προτείνεται να εφαρμόζεται μόνο σε παιδιά άνω των οκτώ ετών, ηλικία κατά την οποία θεωρείται ότι οι γνωστικές και επικοινωνιακές τους δεξιότητες έχουν σταθεροποιηθεί.
Σε νέα μελέτη που επικαλείται ο Guardian, εξετάστηκε πώς αυτή η κατηγορία θα μπορούσε να επηρεάσει τις αξιολογήσεις του αυτισμού. Διαπιστώθηκε ότι το 24% των αυτιστικών παιδιών πληρούσε ή διέτρεχε κίνδυνο να πληροί τα κριτήρια για βαρύ αυτισμό.
Γιατί προκαλεί αντιδράσεις ο όρος «βαρύς αυτισμός»;
Σύμφωνα με τους εισηγητές, ο στόχος είναι να διευκολυνθούν οι κυβερνήσεις και οι πάροχοι υπηρεσιών ώστε να σχεδιάζουν καλύτερα τη στήριξη για όσους έχουν τις μεγαλύτερες ανάγκες και συχνά υποεκπροσωπούνται στην έρευνα.
Παράλληλα, επισημαίνεται ότι ο αυτισμός δεν αποτελεί μία ενιαία πάθηση με μία μόνο αιτία, αλλά ένα ευρύ φάσμα με διαφορετικές εκφάνσεις.
Η νέα κατηγορία θα μπορούσε να ενισχύσει την τεκμηρίωση και τη χρηματοδότηση για άτομα με υψηλές ανάγκες. Ωστόσο, ορισμένοι ειδικοί εκφράζουν ανησυχία ότι όσοι δεν ενταχθούν σε αυτήν ίσως θεωρηθούν λιγότερο ευάλωτοι και αποκλειστούν από υπηρεσίες.
Άλλοι υποστηρίζουν ότι ο όρος δίνει υπερβολική έμφαση στις δυσκολίες και δεν αναδεικνύει επαρκώς τα δυνατά σημεία των ατόμων με αυτισμό.
Η αυστραλιανή έρευνα
Η μελέτη που παρουσιάζεται στο ρεπορτάζ ήταν η πρώτη στην Αυστραλία που εξέτασε πώς μπορεί να εφαρμοστεί η κατηγορία «βαρύς αυτισμός» σε παιδιά που αξιολογούνται σε δημόσια χρηματοδοτούμενες διαγνωστικές υπηρεσίες.
Αναλύθηκαν δεδομένα από 513 αυτιστικά παιδιά, τα οποία διαγνώστηκαν μεταξύ 2019 και 2024, βάσει του Αυστραλιανού Μητρώου Νευροαναπτυξιακών Διαταραχών Παιδιών. Τα ερωτήματα ήταν πόσα παιδιά πληρούσαν τα κριτήρια και αν υπήρχαν συγκεκριμένα συμπεριφορικά χαρακτηριστικά που τα διαφοροποιούσαν.
Επειδή η ανάλυση αφορούσε τη στιγμή της διάγνωσης, το 91% των παιδιών ήταν κάτω των οκτώ ετών και χαρακτηρίστηκαν ως «υψηλού κινδύνου για βαρύ αυτισμό».
Τα βασικά ευρήματα
Περίπου το 24% των παιδιών πληρούσε ή κινδύνευε να πληροί τα κριτήρια, ποσοστό παρόμοιο με διεθνή δεδομένα.
Σχεδόν τα μισά (49,6%) παρουσίαζαν συμπεριφορές που έθεταν σε κίνδυνο την ασφάλειά τους, όπως προσπάθειες διαφυγής από φροντιστές, έναντι 31,2% στα υπόλοιπα παιδιά.
Παράλληλα, το 22,5% εμπλεκόταν σε αυτοτραυματισμούς και το 38,2% εμφάνιζε επιθετική συμπεριφορά προς άλλους, γεγονός που δείχνει ότι σημαντικές ανάγκες υπάρχουν και πέρα από τα αυστηρά κριτήρια της νέας κατηγορίας.
Η μελέτη επισημαίνει επίσης ότι ο ορισμός του «βαθέος αυτισμού» δεν ταυτίζεται πάντα με τα επίσημα επίπεδα διαγνωστικής υποστήριξης που καθορίζουν τη χρηματοδότηση από το εθνικό σύστημα ασφάλισης αναπηρίας.
Συγκεκριμένα, το 8% των παιδιών υψηλού κινδύνου είχε ταξινομηθεί στο επίπεδο 2 αντί για το επίπεδο 3 (το υψηλότερο), ενώ το 17% όσων βρίσκονταν στο επίπεδο 3 δεν πληρούσε τα κριτήρια βαθέος αυτισμού.
Οι επιφυλάξεις
Κεντρική ανησυχία αποτελεί το ηλικιακό όριο των οκτώ ετών. Καθώς τα περισσότερα παιδιά διαγιγνώσκονται νωρίτερα, η εισαγωγή της κατηγορίας θα μπορούσε να οδηγήσει σε επαναξιολογήσεις, επιβαρύνοντας τις ήδη πιεσμένες υπηρεσίες.
Επιπλέον, εάν χρησιμοποιηθεί για αποφάσεις χρηματοδότησης, θα απαιτηθούν τροποποιήσεις, καθώς δεν αντιστοιχεί πλήρως στα υφιστάμενα επίπεδα υποστήριξης.
Συνολικά, πάντως, η έρευνα που παρουσιάζει ο Guardian υποδηλώνει ότι η κατηγορία «βαρύς αυτισμός» μπορεί να προσφέρει έναν σαφή και μετρήσιμο τρόπο περιγραφής των μεγαλύτερων αναγκών στήριξης.
Οι ειδικοί τονίζουν ότι κάθε παιδί με αυτισμό έχει μοναδικά χαρακτηριστικά και ότι ο όρος πρέπει να χρησιμοποιείται με συμπεριληπτική και υποστηρικτική γλώσσα, ώστε να διευκολύνει την πρόσβαση σε εξατομικευμένη φροντίδα και πρόσθετους πόρους.
Η ενσωμάτωσή του σε μελλοντικές εθνικές κατευθυντήριες γραμμές για τη διάγνωση θα μπορούσε να βοηθήσει κυβερνήσεις και υπηρεσίες να σχεδιάσουν πιο στοχευμένες παρεμβάσεις.
Τι μπορούν να κάνουν οι οικογένειες
Οι ειδικοί συμβουλεύουν τους γονείς να περιγράφουν με σαφήνεια στους κλινικούς τις συμπεριφορές που επηρεάζουν την ασφάλεια ή την καθημερινότητα του παιδιού τους, ακόμη κι αν αυτό είναι δύσκολο.
Σημαντικό είναι επίσης να αναζητείται υποστήριξη για ολόκληρη την οικογένεια, όπως ανακουφιστική φροντίδα ή ομάδες γονέων.
Η επαφή με άλλες οικογένειες μπορεί να μειώσει την απομόνωση και να δημιουργήσει ένα υποστηρικτικό δίκτυο.
Για παιδιά με υψηλές ανάγκες, ο σχεδιασμός ασφάλειας σε συνεργασία με την ομάδα φροντίδας θεωρείται κρίσιμος, ώστε να διασφαλίζεται η κατάλληλη στήριξη σε υγεία, εκπαίδευση και κοινωνικές υπηρεσίες.