Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (ΠΟΥ) απευθύνει σήμερα επείγουσα έκκληση προς τις κυβερνήσεις παγκοσμίως να επεκτείνουν άμεσα τα προγράμματα νεογνικού ελέγχου για συγγενείς ανωμαλίες. Σύμφωνα με τη νέα έκθεση του οργανισμού, η έγκαιρη ανίχνευση και η άμεση έναρξη θεραπείας αποτελούν το κλειδί για να σωθούν εκατομμύρια ζωές και να αποτραπούν μόνιμες, δια βίου αναπηρίες.
Η έκθεση με τίτλο «Ενίσχυση της ικανότητας για τον νεογνικό έλεγχο, τη διάγνωση και τη διαχείριση των συγγενών ανωμαλιών» αναδεικνύει τον προληπτικό έλεγχο των νεογέννητων ως μια κορυφαία ευκαιρία για τη ραγδαία βελτίωση των δεικτών παιδικής επιβίωσης στον πλανήτη.
Το σοκαριστικό αποτύπωμα των συγγενών ανωμαλιών
Πολλές σοβαρές παθήσεις, όπως ο συγγενής υποθυρεοειδισμός, η δρεπανοκυτταρική αναιμία, τα προβλήματα ακοής και διάφορες μεταβολικές διαταραχές, μπορούν να αντιμετωπιστούν με απόλυτη επιτυχία, αρκεί να εντοπιστούν τις πρώτες ημέρες μετά τη γέννηση. Δυστυχώς, για εκατομμύρια παιδιά η διάγνωση έρχεται πολύ αργά.
Τα παγκόσμια στατιστικά στοιχεία αποτυπώνουν το μέγεθος του προβλήματος:
- 8 εκατομμύρια μωρά γεννιούνται κάθε χρόνο με κάποια συγγενή ανωμαλία.
- Οι παθήσεις αυτές ευθύνονται πλέον για το σχεδόν 8% των συνολικών θανάτων σε παιδιά κάτω των πέντε ετών.
- Το 90% των παιδιών με σοβαρές συγγενείς ανωμαλίες γεννιούνται σε χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος, όπου η πρόσβαση σε διαγνωστικά μέσα και θεραπείες είναι ελάχιστη έως μηδενική.
«Κανένα παιδί δεν πρέπει να χάνει την ευκαιρία για ένα υγιές μέλλον επειδή μια συγγενής πάθηση δεν εντοπίστηκε έγκαιρα», δήλωσε ο Γενικός Διευθυντής του ΠΟΥ, Δρ. Τέντρος Αντάνομ Γκεμπρεγιέσους. «Ορισμένες χώρες εξετάζουν τα νεογνά για περισσότερες από 50 παθήσεις, ενώ άλλες δεν μπορούν να κάνουν έλεγχο για καμία. Το χάσμα αυτό πρέπει να κλείσει».
Μια παράδοξη αύξηση των θανάτων
Η έκθεση αποκαλύπτει ότι οι συγγενείς ανωμαλίες αντιπροσωπεύουν ένα συνεχώς αυξανόμενο ποσοστό των θανάτων στην παιδική ηλικία. Μεταξύ των ετών 2000 και 2023, το ποσοστό των θανάτων παιδιών κάτω των πέντε ετών που οφείλονται σε συγγενείς παθήσεις τετραπλασιάστηκε στην υποσαχάρια Αφρική (από 1% σε 4%) και σχεδόν τετραπλασιάστηκε στη Νότια Ασία (από 3% σε 11%).
Η μεταβολή αυτή, αν και ακούγεται ανησυχητική, αντανακλά εν μέρει μια πραγματική υγειονομική πρόοδο: οι θάνατοι από μολυσματικές ασθένειες και άλλες προληπτέες αιτίες μειώθηκαν σημαντικά, φέρνοντας έτσι στην επιφάνεια το μεγάλο, ανεπίλυτο πρόβλημα των γενετικών και συγγενών διαταραχών.
Τα success stories που δείχνουν τον δρόμο
Ο ΠΟΥ προτρέπει τις χώρες να μην αποθαρρύνονται από το κόστος, αλλά να ξεκινήσουν έστω από μία πάθηση υψηλής προτεραιότητας και να επεκτείνουν το πρόγραμμα σταδιακά. Η έκθεση παρουσιάζει απτά παραδείγματα χωρών που πέτυχαν μαζικά προγράμματα ελέγχου:
- Φιλιππίνες: Ένα πρόγραμμα που ξεκίνησε πιλοτικά σε μόλις 24 νοσοκομεία, σήμερα διενεργεί ελέγχους για 29 παθήσεις μέσω 7.000 μονάδων σε όλη τη χώρα. Ο έλεγχος είναι υποχρεωτικός βάσει νόμου και καλύπτεται πλήρως από την εθνική ασφάλιση.
- Ινδία: Το εθνικό πρόγραμμα εξέτασε περισσότερα από 28 εκατομμύρια παιδιά μέσα σε μια τριετία. Εντοπίστηκαν 900.000 παιδιά με συγγενείς ανωμαλίες, τα οποία συνδέθηκαν αμέσως με εξειδικευμένα περιφερειακά κέντρα έγκαιρης παρέμβασης.
- Αίγυπτος: Ενσωμάτωσε τον καθολικό νεογνικό έλεγχο για την ακοή και τον συγγενή υποθυρεοειδισμό απευθείας στις υπηρεσίες πρωτοβάθμιας υγείας.
- Ουγκάντα: Θεσπίστηκε κρατικό πρόγραμμα στοχευμένα για τη δρεπανοκυτταρική αναιμία σε περιοχές με υψηλά ποσοστά, σώζοντας εκατοντάδες βρέφη μέσω της έγκαιρης χορήγησης θεραπείας.
- Αργεντινή & Βραζιλία: Πέτυχαν σχεδόν καθολική κάλυψη του πληθυσμού, επεκτείνοντας τις εξετάσεις σε πολλαπλές απειλητικές για τη ζωή παθήσεις.
Η έκθεση, η οποία διαμορφώθηκε μετά από παγκόσμια διαβούλευση με κυβερνήσεις, κορυφαίους επιστήμονες, αλλά και ενώσεις πληγέντων οικογενειών, καταλήγει με μια σαφή εντολή: Ο νεογνικός έλεγχος δεν είναι πολυτέλεια. Πρέπει να ενταχθεί άμεσα στα εθνικά προγράμματα καθολικής κάλυψης υγείας ως μια βασική, θεμελιώδης επένδυση για το μέλλον της ανθρωπότητας.
πηγή: who